Quem acompanha o Inventando casa há algum tempo já deve ter lido aqui sobre a alergia alimentar do meu filho de 2 anos, o João Pedro. Se você não conhece a história dele, vou contar, porque só assim você poderá entender o tamanho do milagre que vimos ontem.
Numa segunda-feira, 08 de dezembro de 2008, cheguei com dores, ao consultório da minha obstetra, com 5 centímetros de dilatação e fui encaminhada para a maternidade. Já vinha a 5 semanas em repouso absoluto, com muitas contrações e dores, tomando medicamentos para evitar o parto prematuro e injeções de corticóide para adiantar o amadurecimento dos pulmões do bebê. Mas não consegui segurá-lo por mais tempo no meu ventre, na 36ª semana o João Pedro veio ao mundo, no início da noite, lindo, rosado, mas logo começou a sufocar. Me desesperei, gritei, o neonatologista o internou na UTIN- UTI Neonatal. A emoção de dar à luz se transformou em impotência e desespero em fração de segundos, eu ali, anestesiada, barriga aberta, zonza, cabeça a mil, querendo levantar e correr pra perto do meu bebê. Quando fui encaminhada ao apartamento, meu marido me disse que o João estava na UTIN, que estavam fazendo exames pra saber o que ele tinha. Não consegui dormir, é claro! Queria levantar, ir a UTIN, ver meu filho.
Fui, desobedecendo todas as ordens médicas, no amanhecer da terça ver seu filho, porque toda mãe acha que o filho só estará bem perto dela, não é mesmo? Ainda mais um bebê e prematuro!
Quando o vi, meu coração parou de bater por um instante, acho que o mundo parou. Meu filhinho estava numa incubadora, com um aparelho no nariz levando oxigênio, o CIPAP, uma sonda nasogástrica, um catéter no coto umbilical, com muito desconforto respiratório. A respiração dele, mesmo com o aparelho era muito difícil, a barriguinha minúscula adentrava as costelas e subia e esse movimento se repetia numa rapidez frenética e o monitor de oxigênio apitando e marcando 60%, 65% . Eu senti pela segunda vez na minha vida, um abismo dentro da alma, uma dor, um desespero sem fim, uma sensação de até mesmo raiva de Deus. Porque? Não consegui ficar ali sem me lavar de lágrimas. Eu que sonhei com um parto normal, que sonhei amamentando meu filho, estava ali diante de um serzinho de pouco mais de 2 quilos e tanto sofrimento, já tomando antibióticos. Esperei de pé ao lado da incubadora pelo médico, queria saber tudo. Principalmente quando ele iria sair dali e o que ele tinha.
Descobri que o João estava com Sepssemia ou sepse. Aqui está a definição:
A sepse ou sepsis é uma síndrome que acomete os pacientes com infecções severas. É caracterizada por um estado de inflamação que ocorre em todo o organismo, secundária a invasão da corrente sanguínea por agentes infecciosos (geralmente bactérias).
A resposta inflamatória do organismo a uma invasão microbiana maciça pode ser tão intensa que causa diversos distúrbios, como choque circulatório, alterações na coagulação e falência múltipla de órgãos.
A história é a seguinte:
Vamos imaginar um processo infeccioso localizado, como uma pneumonia ou pielonefrite (infecção dos rins), por exemplo. Neste primeiro momento as bactérias estão alojadas em um órgão, no caso o pulmão ou rim, e são combatidas pelos nossos mecanismos de defesa. Se a infecção não for rapidamente controlada, essas bactérias conseguem acesso a circulação sanguínea e se espalham pelo corpo.
É aí que os problemas começam. Os invasores já não se encontram em apenas um local e as células de defesa precisam agir em vários pontos ao mesmo tempo para combater a infecção. O nosso corpo só sabe combater micróbios através da ativação de processos inflamatórios e neste momento é preciso ativá-lo difusamente. A partir deste ponto, perdemos controle sobre o processo de defesa e a inflamação fica descontrolada, passando a ser mais danosa do que o próprio agente invasor. ( Texto retirado DAQUI )
Eu ruí. Meu bebê corria sério risco de morte. Cerca de 20% dos bebês com sepse sobrevivem. Acho que vivi tantas dores ao mesmo tempo que não conseguia raciocinar, eu entrei num estado de choque, eu estava zazando pra lá e pra cá, com menos de 12 horas da cesárea e com um medo enorme dentro de mim, medo de perder meu filho. Eu mal conseguia olhar aquele peitinho roxo e agonizando. Briguei muito com Deus naquele dia. Só quem já passou pela dor de ter um bebê na Utin sabe o que é . Em vez de tê-lo nos braços e amamentar e levá-lo pra casa, ter que passar pela alegria da vida sombreada pela ameaça da morte. Ir, forçada, embora do hospital, sem o bebê nos braços. Deixá-lo, lutando pela vida, aos cuidados de pessoas que não o amam, para as quais aquilo era só um trabalho. Era só isso que eu pensava. Meu marido e minha médica me obrigaram a ir pra casa. Eu fui, aos prantos, mas voltava todos os dias às 6 da manhã e só saia a meia noite. Eu vi e participei da luta, eu combati com ele, e por ele, eu me rendi a Deus e clamei e chorei e orei e vi no quinto dia de UTIN o João começar a reagir e senti que meu Deus não me abandonou e que a cura viria. Eu não voltaria para casa com as mãos vazias. Porque quem busca a Deus nunca retorna de mãos vazias.
A partir daquele dia a cura foi progressiva, eu o peguei no colo pela primeira vez no seu quinto dia de vida, ele mamou no meu peito no sexto ainda com um tanto de cansaço respiratório e, no décimo primeiro dia teve alta da UTIN. Fomos para o andar da maternidade e, no dia 19 de dezembro levamos nosso grandioso presente de Deus para nossa casa. Atravessei o saguão do hospital como se tivesse carrengando a Glória de Deus. O bebê era pra mim a prova viva da existência e poder do SENHOR.
Passamos o Natal mais feliz das nossas vidas, eu, meu marido e nossos dois filhos.
Passado o primeiro mês de vida do João, comecei a perceber que ele fazia cocô mais vezes do que o irmão e que a consistência não engrossava. Consultei o pediatra, que falou que era porque ele mamava demais ( ele engordou 1600kg nos primeiros 20 dias em casa!). Acreditei. Mas no segundo mês de vida as fezes ainda eram moles e muito frequentes. O levei a um pediatra alergista que disse se tratar de uma gastroenterite e que ele melhoraria em 8 dias. Nada disso aconteceu. O João passou a fazer cocôs cada vez mais frequentes e moles. Aos dois meses ele fazia 16 vezes por dia. Comecei uma peregrinação a emergências e a consultórios. Só aos 4 meses, numa madrugada fria de março de 2009, o pediatra da emergência, que era gastropediatra, desconfiou. Começou aí uma bateria de exames e a retirada da amamentação e introdução de uma fórmula extensamente hidrolisada chamada Alfaré. Depois das 4 semanas retornaríamos ao leite materno para ver se o organismo dele aceitaria. A lata deste leite especial custava 236,00 e só dava 1 dia e meio. Mas era só por quatro semanas, pensamos. Foram-se aí uma parte boa do ágio do nosso apartamento que vendemos.
Ao fim deste prazo, o leite materno foi reintroduzido e para nossa surpresa os sintomas da diarréia crônica voltaram,muita distensão abdominal. as crises respiratórias e as lesões na pele também.
O médico então, nos informou que o João sofria de ALPV ( Alergia a Proteína do Leite de Vaca), e nos explicou que, a proteína do leite materno, apesar de eu também ter cortado tudo que pudesse conter leite da minha alimentação há 2 meses, é muito semelhante a do leite de vaca, e o sistema imunológico de quem tem alergia reconhece qualquer protéina parecida com a do leite de vaca e ela própria como um agente invasor, e a ataca, só que esse ataque acaba atingindo o próprio organismo do indivíduo, no caso do João, o sistema respiratório, o intestino ( muito afetado) e a pele, além do crescimento. A solução seria tentar introduzir um leite à base de soja, o escolhido foi o Aptamil. Mais um insucesso e o João então foi encaminhado ao Programa de Dispensação de Fórmulas Especiais. Outra peregrinação. Muitas idas a posto de saúde, ao hospital, ao Ministério Público e até ao Palácio do Governo. O nosso dinheiro já havia acabado, não tínhamos mais crédito e economizávamos até as moedas para conseguir comprar as latas. Nosso nome ficou no spc e serasa porque nem que usassémos todo o salário do marido não dava para comprar o leite. Briguei feito uma leoa par conseguir incluí-lo no Programa. Quando conseguimos finalmente a consulta, mais burocracia e para desespero nosso fui à farmácia comprar as 2 últimas latas no cartão de crédito antes que ele fosse bloqueado também. Voltei chorando muito e pedindo a Deus que fossem as duas últimas latas. Que ELE curasse mais uma vez o João. Que nós não tínhamos de onde tirar, e aí sim, eu vi, ninguém nos socorreu. Os amigos sumiram, os conhecidos mais ainda. Nós erámos a imagem do cansaço e abatimento físico, psicológico e moral porque nunca fomos devedores e nessa epóca meu nome e o do marido ficaram sujos. A vergonha estava sobre nós. Enfiamos uma parte dela no saco e pedimos dinheiro emprestado a minha família, e ainda pagamos essa dívida até hoje. Esperamos até junho quitá-la.
Mas enfim, o João teve sucessões de crises, a dieta foi restrita por quase 60 dias, e ele já estava com sete meses, a só esse leite especial. Nessa epóca começamos a receber o leite do Programa. Mas nunca era suficiente e sempre compravámos pelo menos umas 3 a 4 latas por mês.
Com as tentativas de introdução de alimentos o João teve reações alérgicas a frutas, arroz, feijão, carne, soja, abobóra, açúcar além do leite.
Então o diagnóstico dele foi refeito pra AMA ( Alérgia Alimentar Múltipla) para saber mais leia esse texto.
Ele passou 3 meses, ou seja, dos 8 aos 11, comendo, batata, cenoura e chuchu cozidos, e banana, maça e pera também cozidas para quebrar as moléculas da frutose e facilitar a digestão.
O que aconteceu foi que o intestino dele de tantas agressões e inflamações constantes, foi perdendo o poder de absorção e digestão dos alimentos e nutrientes. As microvilosidades, que são como pequenos tentátulos na parede intestinal e são responsáveis por este trabalho, no intestino dele eram quase inexistentes, foram atrofiadas pela alergia. Assim, ele perdeu a capacidade de digerir açúcares. Ao completar um ano, a gastropediatra e a nutricionista liberaram o arroz branco, e a maltodextrina, que é um adoçante feito do milho e de fácil absorção. Isso porque ele não crescia quase nada e ganhava pouquíssimo peso por mês. Com um ano e um mês ele passou a comer carne de rã. Isso mesmo, eu, que tenho pavor de reptéis e anfíbios, por longos 8 meses, prepara todos os dias, no almoço e jantar, rã cozida na água e sal para meu pequeno guerreiro. Em agosto de 2010, a equipe me deu a grande notícia de que ele passaria a comer peito de frango, uma grande evolução! Neste meio tempo ele já comia outros vegetais, pão francês, melancia, laranja, goiaba, macarrão e feijão. Tudo só com pouco sal, sem tempero e nada industrializado. Comprei uma máquina de pão e fazia em casa.
A última tentativa de introdução de alimentos na dieta dele foi a gema do ovo em meados de dezembro e ele teve uma grave reação. Diarréia grave, desidratação, nas fraldas existia mais muco (revestimento do intestino) do que fezes, chegou a tomar 4 caixas de repositor de flora intestinal!
No dia 02 deste mês, ele foi encaminhado para a alergologista, porque é uma prática do Programa, ao completar dois anos, a criança tem que passar por um teste de enfretamento com o leite de vaca. O teste teve início no dia dois com um prick teste, no qual não foi constatada alergia imediata. Então nos foi indicado fazer introdução gradativa de pequenas doses de leite de vaca diariamente, começando por 10 ml e chegando aos 210 ml/dia. Caso ele tivesse reação gastrointestinal, respiratória ou na pele, deveria ser encaminhado imediatamente ao hospital. Ontem completaram-se os 15 dias de teste e NADA de reação!!!!!!!!!!!!!
O João Pedro foi liberado para introdução de todos os alimentos imediatamente. Hoje ele tomou seu primeiro danoninho e almoçou carne móida pela primeira vez. Eu só posso dar glórias a Deus porque nem a gastro do Programa acreditava que ele fosse ingerir carne de vaca antes dos três anos, e isso numa perspectiva muito otimista e ousada dela. Ela ficou tão surpresa com o resultado e feliz, só não mais que eu, meu marido e minha família.
Nós todos sofríamos demais, não tínhamos vida social, não podíamos fazer coisas simples. Até uma visita a amigos ou parentes era complicada, as pessoas não entendiam e nos ofereciam as mais variadas comidas e quitutes na frente dele. Quantas vezes ele chorou pedindo coisas que lhe faziam mal. Não podíamos ir a festas, quando o filho mais velho era convidado para festinhas, meu marido ia com ele e eu e o João ficávamos em casa. Eu deixei de fazer muitas receitas, de comprar também coisas gostosas, minha casa tinha sempre muita fruta e legumes, mas nada de outras comidinhas.
Sofri, ele sofreu, meu marido e filho mais velho também. Muitas internações, muitas infecções secundárias provenientes da fraqueza no sistema imunológico dele. Mas tudo valeu a pena pra chegar no dia 16 de fevereiro de 2011 e ouvir da equipe do Hospital de Base: " Vai logo pra casa comer danoninho João Pedro!"
Este post é um agradecimento a DEUS que nos deu mais um presente. Que nos honrou e foi fiel mais uma vez! Ele sempre é!
À equipe da UTIN Hospital Anchieta, através da qual Deus operou seu milagre salvando o João da sombra da morte. Obrigada pelo carinho e cuidado que sempre tiveram comigo e com o João Pedro, obrigada principalmente a Francisca, seu amor ajudou a curar meu filho!
Ao Dr. Willian Casagrande, gastropediatra que diagnosticou e tratou o meu filho. Sem seu conhecimento e zelo, não sei o que poderia ter acontecido. Um médico daqueles que não se faz mais.
À equipe do Hospital de Base de Brasília, principalmente à Drª Malu Jaborandy, pelo cuidado no tratamento e atenção, muitos foram os emails trocados e sempre atenciosamente respondidos. À propósito, ontem também foi seu aniversário, que Deus continue te usando e promovendo muitas curas no seu ambulatório, uma vida de felicidade te desejamos.
Ao meu marido, que soube me apoiar e animar nos momentos de treva. Que me mostrou como andar na tempestade é mais fácil se estivermos de mãos dadas. Eu te amo.
Ao João Pedro, meu pequeno príncipe amado, guerreiro e forte. Adorou danoninho, viu gente?
